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Matilde

Quando há muitos anos trabalhava sobre associações de doentes, e me deparei com a dificuldade que havia em fazer chegar medicamentos a pessoas com doenças raras, percebi pela primeira vez a dimensão do poder da indústria farmacêutica nas opções que nos afectam a todos em matéria de cuidados. Mais tarde, confrontei-me ainda mais directamente com essa realidade quando tive em mãos a elaboração da legislação de combate aos medicamentos falsificados.

A indústria farmacêutica compra decisores políticos, recebe milhões de financiamento público para a investigação e produção de medicamentos e tem ainda a capacidade de fazer escolhas indirectas sobre quem terá mais hipóteses de sobreviver. Sendo um dos sectores mais lucrativos do mundo, mesmo quando recebe dinheiros públicos, tem toda a liberdade. Se um medicamento pode salvar vidas, mas não há “mercado” suficiente, porque são poucas as pessoas que dele precisam, não se deve esperar poder contar com a indústria farmacêutica para avançar na procura de uma solução. Esta é a triste regra. Nos poucos casos que há uma decisão de avançar, o preço a pagar é impossível para qualquer cidadão comum.

Poucas terão sido as pessoas que ficaram indiferentes ao caso da bebé Matilde. A Matilde nasceu com uma atrofia muscular espinhal. Os pais lançaram uma campanha de angariação de fundos para obter os dois milhões de euros necessários para comprar um medicamento que pode ajudá-la a travar a evolução da doença. Trata-se do Zolgensma, que ainda só está disponível nos Estados Unidos, por lhe faltar ainda a autorização da Agência Europeia do Medicamento. Passando ao lado das explicações que ainda não foram dadas pelo Infarmed por não ter ainda solicitado a autorização de utilização especial, é no mínimo revoltante ver que, em situações como esta, às famílias resta-lhes recorrer à solidariedade da população e que os medicamentos são, afinal, dos bens mais difíceis de aceder a não ser que se trate de medicamentos correntes.

Os últimos anos têm sido marcados por uma mudança de paradigma. A indústria farmacêutica e a investigação sobre saúde caminham cada vez mais para a chamada “saúde personalizada”, mas desengane-se quem acha que este caminho é uma resposta para os casos como o da Matilde. Na verdade, o que se está a passar é que se quer vender um novo produto. A medicina personalizada é o futuro, mas apenas para as doenças não mendelianas, ou seja, as que não são provocadas por factores genéticos, como é o caso da generalidade das doenças raras. Com a promessa de dar mais garantias a quem precisa de cuidados a indústria farmacêutica vende o sonho do “medicamento à medida” e os programas de investigação e os dinheiros públicos apoiam. Só não se diz que as doenças abrangidas serão as que já têm mais medicamentos à disposição e que não chegam às Matildes deste mundo. Essas, enquanto o lucro prevalecer e nenhuma regulação for introduzida, terão de continuar a contar com a solidariedade. Felizmente, essa não vai faltando.